Waarom deze website?
Op 7 februari 2004, door Anne,
Op 5 oktober 2003 is onze zoon Sem geboren. Hij is ons derde kindje en heeft twee zusjes : Maud (8/12/1999) en Jill (14/02/2002). Oorspronkelijk was het de bedoeling om een tijdelijke website te maken met de foto’s over de geboorte van Sem en zijn eerste maanden.
Maar onmiddellijk na de geboorte van Sem was het duidelijk dat Sem een probleem had en dat we deze website konden gebruiken als informatiesite naar familie en vrienden toe. Op deze manier konden ze de foto’s van Sem bekijken en op de hoogte blijven van hoe het met Sem ging. Na de diagnose van het Sydroom van Prader Willi hebben we deze site uitgebreid en willen we er een soort info-site van maken over zijn handicap en over hoe het leven is met een gehandicapt kind. En dit voor eendert wie hierin geïnteresseerd is. Het is voor ons een manier om de handicap van Sem te verwerken en aan te tonen dat een gehandicapt kindje niet het einde van de wereld is.
We gaan proberen hier zoveel mogelijk het positieve uit te halen, wat niet altijd even gemakkelijk zal zijn. Het leven gaat door! Sem heeft bovendien nog twee prachtige zusjes die hem zeker de nodige stimulatie zullen geven en ons als ouders met onze beide voeten op de grond zullen houden.
Alvast bedankt aan iedereen die ons bijstaan en ons steunen!
Commentaar bij het artikel
Beste Ann en Johan, Ontzettend moedig wat jullie doen met deze website rond Sem en zijn ziekte. Gefeliciteerd hiervoor. Ik heb zeker niet alles gelezen, maar zal zeker nog wel eens hier en daar wat sprokkelen in de toekomst. Ik hoop en wens dat jullie het doorzettingsvermogen kunnen blijven opbrengen in de toch wel moeilijke situatie rond jullie zoontje. en ik wens jullie heel veel moed, steun en vriendschap. Tot later,
Christine Heirman
Anne, en familie,
Ik heb jullie website doorgekregen van Eddy Frans. Ik vind het enorm bewonderenswaardig dat jullie dit allemaal doen en kunnen doen. Prachtig !!!!
Verder wil ik Anne het aller - allerbeste toewensen, heel veel moed en doorzettingsvermogen. Ik heb ondertussen al veel aan je gedacht en ik hoop dat je het naar de omstandigheden goed stelt.
In ieder geval nog heel veel sterkte toegewenst aan jou en de rest van je familie.
Lieve groetjes,
Marleen van Sodiwe.
Lieve ouders en zusjes van Sem,
Ik ben heel toevallig op deze site terecht gekomen. Ik ken jullie niet en ben toch aangedaan door de overeenkomsten tussen onze beide gezinnen. Ik ben de mama van Eva (bijna 9), Arno (bijna 7) en Ward (4,5). Mijn verhaal begint eigenlijk ook bij de geboorte van ons derde kindje Ward. Hij werd geboren op 31/10/99, ook op een zondag in oktober dus in Bonheiden. Het is eigenlijk een heel lang verhaal, maar het komt er in het kort op neer dat ik voelde dat er iets misliep met de zwangerschap, opgenomen was in het ziekenhuis, en toen men merkte dat er inderdaad iets misliep met het kindje, de artsen een spoedkeizersnede hebben gedaan. Wardje werd geboren na 35 weken en had een heel mooi geboortegewicht van 2792 g. Men heeft Ward onmiddellijk weggehaald om door dr. Vinckx te laten onderzoeken, en toen bleek dat er "iets mis was met zijn armpje". (zo kwamen mijn man en de vroedvrouw het mij voorzichtig vertellen). Op dat moment was ik eigenlijk opgelucht, want ik dacht dat ons kindje dood was. Wardje heeft blijkbaar helemaal op het einde van mijn zwangerschap een trombose gehad, waardoor zijn rechterarmpje niet meer doorbloed was en het stilletjes is beginnen afsterven. De reden hiervan is eigenlijk ongekend, er bestaan wel gissingen, maar er bestaan maar 3 gelijkaardige gevallen in de hele wereld en niemand kent het fenomeen. Eigenlijk komt het er op neer dat Wardje gewoon heel veel pech heeft gehad... Hij is na 1 dag overgebracht naar Gasthuisberg naar de intensieve box van neonatologie. Dat was een enorme morele opodoffer voor mij omdat ik plots besefte dat Wardje bij de ziekste kindjes van het land hoorde... In Gasthuisberg is men dan een therapie begonnen met bloedverdunners om dat armpje toch nog doorbloed te krijgen. Eigenlijk een riskante therapie, want met de hoge dosis die hij kreeg, was er het risico dat alles zou beginnen bloeden, ook de hersenen en de maag bv. Ik vergeet nooit de wanhoop van die eerste dagen, die riskante therapie en Wardje die steeds maar zwakker werd, opengespalkt op een bedje, want hij mocht absoluut niet bewegen... Na 1 week verslechterde de toestand van onze jongen zo erg dat ze hem met spoed hebben geopereerd. Hij werd geamputeerd dwars door de elleboog. Na de operatie was het een enorme schok om hem zo te zien, maar de verpleegsters hebben hem direct in mijn armen gestopt en dat was eerlijk gezegd één van de mooiste momenten uit mijn leven, ik had hem nog nooit eerder mogen pakken... Sinds dat moment zijn wij de fiere ouders van een gehandicapt kindje, maar we zijn nooit bij de pakken blijven zitten. Ik heb de liefste man van de hele wereld, en we hebben 3 schatten van kinderen. We zijn altijd positief gebleven. Mijn dochter heeft wat dat betreft eens heel mooi gezegd: "het is niet erg, het is alleen maar spijtig". Sindsdien is dat ons motto... Ondertussen is Wardje aan zijn 5de prothese toe, en gaat hij vrolijk en blij door het leven. Hij beseft dat hij anders is, zijn beperkingen frustreren hem soms, maar we zijn er altijd voor hem als hij het wat moeilijk heeft. Hij gaat naar een gewone kleine wijkschool, is gewoon één van de anderen. Ook in ons dorp hebben we hem en zijn handicap nooit verstopt, iedereen kent hem. Natuurlijk is het niet altijd even gemakkelijk. Ik zou liegen als ik zeg dat ik nog nooit eens gevloekt heb om zoveel tegenslag. Het lukt ook mij niet altijd om altijd positief te blijven en de therapie van Wardje vraagt soms (te) veel energie. Het gaat ook nooit weg, de handicap blijft er altijd. De confrontatie met andere kinderen blijft ook nu nog soms moeilijk. Bv. in een zwembad en iedereen hem aanstaart. Maar ergens begrijp ik dat wel, ik zou waarschijnlijk ook wel kijken... Wat voor mij persoonlijk ook moeilijk was, was het schuldgevoel. Het is gebeurd in mijn buik en in de buik van een andere mama zou Wardje er perfect zijn uitgekomen... Onze pediater heeft ons ook verteld dat Wardje die laatste week in de buik enorm veel pijn moet gehad hebben. Hij had de eerste maanden dan ook een "baarmoedertrauma". Hij was heel angstig en reageerde heel bang op ongekende dingen. De pediater had ons gezegd dat het enige wat je dan kan doen is het kindje veel te koesteren en hopen dat het goed komt. Als er één ding in mijn leven is waar ik fier op ben, dan is het wel dat onze Ward is uitgegroeid tot een lief, vrolijk kind met zelfvertrouwen. Ik heb hem werkelijk overgoten met moederliefde, hij heeft zich altijd geborgen en gewenst gevoeld, en hij is stilaan die onbewuste pijn en angst vergeten... Enfin, sorry voor mijn lange verhaal, maar het laat mij nog steeds niet los. Zelfs al gaat het om een heel andere handicap, ik denk dat we toch wel ongeveer een gelijkaardige weg afleggen... Dus als jullie graag eens babbelen, of eens stoom aflaten, dan mogen jullie mij altijd mailen, natalie.laevers@tiscali.be
Heel veel liefs,
Natalie
Anne en Johan,
Ik heb de afgelopen dagen met veel interesse Sem’s dagboek gelezen. Ik lees zo veel herkenbare dingen.
Wij (Hans en Yvonne) zijn de ouders van Jordy (4 jaar) en Danny (bijna 2 jaar) met pws. Ook wij hebben een dagboekje geschreven waarin we Danny’s vorderingen opschrijven. Toen wij voor het eerste te horen kregen dat Danny het pw-syndroom heeft zijn we op zoek gegaan naar informatie. We hebben heel veel gevonden maar alle informatie was zeer onpersoonlijk en de ‘gewone’ dagelijkse dingen vonden we nergens. Wij hebben toen besloten om Danny’s dagboekje openbaar te maken zodat ook andere over de dagelijkse dingen (zeer zeker ook de leuke dingen) konden lezen.
Direct na de geboorte van Danny leefde ook bij ons de angst voor een spierziekte of zelfs een stofwisselingsziekte. Danny ging net als Sem na 5 weken in het ziekenhuis te hebben gelegen zonder diagnose naar huis. Na ongeveer 3 maanden kregen we de diagnose Prader Willi te horen. Dat was voor ons ook een zeer grote schok. Danny ontwikkelde zich eigenlijk best redelijk al bleef hij erg slap (hypotoon). Toen danny 4 maanden oud was zijn we begonnen met fysiotherapie wat erg goed is bevallen. Vlak voor zijn eerste verjaardag lieten we Danny voor het eerst in een kinderstoel zitten en met 14 maanden kon Danny los zitten. Wij zijn in november 2005 begonnen met groeihormoontherapie. Op dat moment kon Danny goed zitten en redelijk kruipen.Ook kon Danny in november voor het eerst zelf gaan staan door zich aan spijlen van de box omhoog te trekken. Nu zijn we 4 maanden bezig met het groeihormoon. Danny ontwikkeld zich nu zeer snel. Danny kan nu los staan en doet zijn eerste stapjes achter een loopkar. Ook merken we dat Danny meer is gaan brabbelen. Ik wil het nog geen praten noemen, ik denk dat wij (Yvonne en ik) de enige zijn die Danny een beetje kunnen verstaan. Op dit moment is logopedie nog niet aan de orde, maar ik denk dan we binnen een half jaar ook daarmee zullen beginnen.
Ik hoop dat jullie Sem snel een beetje aankomt en sterker wordt zodat hij ook met groeihormoontherapie kan beginnen. Jullie dagboekje staat bij ons in de favorieten en we zullen regelmatig kijken hoe het met jullie Sem gaat.
Groetjes
Hans Yvonne Jordy en Danny de Korte
Ps de url van Danny’s dagboekje is: http://hkorte.demon.nl/danny
Hallo ouders van Semmeke,
Proficiat met jullie website !! Ik ben de mama van een Prader Willi kindje van 9 maanden oud en ik vind jullie website heel mooi, ontroerend en informatief. Ik vind het ook wel heel dapper hoe jullie dit alles op een website hebben gezet. En eigenlijk zou ik graag eens met jullie mailen, als dit voor jullie geen probleem is. Alvast bedankt en ’t allerbeste met jullie flinke zoon semmeke !
Groetjes,
Hilde
Hallo ouders van sem
ik was voor mijn werk aan het surfen naar sites over prader willy daar ik nog een paar onbeantwoorde vragen heb en ook niet weet of ze ooit beatwoord kunnen worden.
Ik werk zelf in een instelling voor mensen met een verstandelijke handicap en daarbij ook nog eens op een groep waarvan een mejuffrouw van 31 met t prader willy syndroom.
Ik heb enkele stukken van U site gelezen en vind het prachtig hoe dit allemaal opgezet is en ook zeer sterk dat u dit wilt delen met anderen.
Veel succes verder met sem en zijn toekomst en die van u en u gezin... Groeten Boukje de Bruijn